Enfermedades raras, necesidades únicas. ¿Caminamos juntos?

Comenzamos a caminar juntos un grupo de amigos con diferentes enfermedades raras y un proyecto en común.

Formar esta asociación supone para cada uno de nosotros un esfuerzo importante, ya que cada persona tiene una patología, unos síntomas y unas secuelas físicas o psíquicas diferentes.  Queremos que nuestra experiencia, y el recorrido que hemos realizado  por separado, se unan y a partir de aquí, seamos una sola voz y continuar luchando juntos por la VISIBILIZACIÓN de nuestro colectivo.

ADERLE nace con el fin de apoyarnos y ayudarnos, compartir nuestras experiencias personales que puedan servir a nuevos pacientes, en un palabra, a proteger, informar y orientar a todos los asociados, tanto a los damnificados como a sus familias, estos últimos son los grandes abandonados y tan necesarios, sin ellos, sería como estar desnudos y perdidos, ya que son nuestro abrigo en los momentos más duros y el bastón en el que apoyarnos.

Aquí encontrarás “yo también pasé por esa fase”, solo que ahora, te vamos a acompañar y no dejarte caer, porque este camino es duro y difícil, y casi siempre será así el resto de nuestra vida.

Ponemos a tu disposición el cariño y comprensión para que te sientas escuchado, algo tan simple y complicado a la vez. Las personas con enfermedades raras, a veces solo necesitamos que alguien nos acompañe sin ser juzgados.

Encontraremos tiempo para compartir nuestros miedos y temores, hablar de nuestros problemas, pero también habrá tiempo para reírnos y disfrutar. Tener una ER no significa me quedo aquí y estoy vencido, porque soy vulnerable y no puedo avanzar, significa que mi camino es más difícil, pero voy a caminarlo y voy a vivir, con las limitaciones que tengamos cada uno, pero vivir.  

Necesitamos estar juntos y unidos, para ser una sola voz.

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Empezando a caminar juntos.

“Después de un tiempo, uno aprende la sutil diferencia entre sostener una mano y encadenar un alma, y uno aprende que el amor no significa acostarse y una compañía no significa seguridad, y uno empieza a aprender… Que los besos no son contratos y los regalos no son promesas, y uno empieza a aceptar sus… Sigue leyendo Empezando a caminar juntos.

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